Mein Leben mit der Endometriose – Erfahrungsbericht 1

Bei meinem ersten Erfahrungsbericht zu meinem Leben mit der Endometriose möchte ich euch hier heute erst einmal einen umfassenden Einblick von meiner Pubertät bis Ende 2017 geben.

Wie alles begann.

Ich war als Jugendliche mit meiner Periode sehr spät dran. Wann genau ich sie bekam, weiß ich heute aber gar nicht mehr. Ich hatte damals leichte Periodenschmerzen, gegen die ich ab und an mal eine Paracetamol nahm. Also ich denke alles war sehr durchschnittlich. Mit 18 Jahren (2001) ließ ich mir die Antibabypille verschreiben, da ich meinen ersten festen Freund hatte. Mit der Pille hatte ich einen Traumzyklus von 28 Tagen und meine Beschwerden waren komplett weg.

Ich war lediglich ein orthopädisches Wrack.

Damals hatte ich „lediglich“ orthopädische Probleme. So hatte ich 2003 bereits zwei Knie-OPs aufgrund von einer Hautfalte, die sich regelmäßig in meinem Kniegelenk einklemmte und mein Knie anschwellen ließ, und einem Knorpelschaden. Mit dem Start meiner Berufsausbildung als Fachinformatikerin (Bürojob) begannen 2005 zudem meine Rückenschmerzen im Brustwirbelsäulenbereich. Zu Knie und Rücken kam dann auch recht schnell noch das rechte Handgelenk dazu. Hier hatte ich ein Ganglion.

Und dann kamen die ersten starken Periodenschmerzen.

Ich weiß gar nicht mehr wann es genau war, aber irgendwann so mit 22-25 Jahren bekam ich plötzlich starke Periodenschmerzen, obwohl ich nichts verändert hatte. Noch immer nahm ich die Pille, die ich mit 18 verschrieben bekommen hatte. Ich fand dies echt merkwürdig, da ich ja zuvor gar keine Probleme hatte, und ging somit zu meinem Frauenarzt. Dieser verschrieb mir daraufhin erst einmal eine neue Pille, doch die starken Periodenschmerzen blieben. Ich holte mir somit eine 2. Meinung bei einem anderen Frauenarzt ein. Auch hier bekam ich erst einmal nur eine neue Antibabypille. Da ja bekanntlich alle guten Dinge drei sind, ging ich zu einer weiteren Frauenärztin. Diese meinte erst einmal ich solle mich nicht so anstellen und verschrieb mir ebenfalls eine neue Pille. Naja, und danach gab ich es dann auch irgendwie auf, von Arzt zu Arzt zu rennen.

Irgendwo in dieser Zeit entwickelten sich auch vermehrt Magen-Darm-Probleme. Ich machte verschiedene Lebensmittelunverträglichkeitstests und eine Darmspiegelung, doch alles blieb ohne Befund. Diese Beschwerden schienen laut den Ärzten wohl stressbedingt.

2009 dann endlich die Diagnose Endometriose.

Eine gute Freundin riet mir damals noch einmal zu ihrem Frauenarzt zu gehen. Mittlerweile war ich fast 26 Jahre (2009) und endlich gab es einen Verdacht. Der Frauenarzt meiner Freundin vermutete Endometriose. Und er war sogar richtig aufgebracht, da die Frauenärztin, bei der ich zuletzt war, mir eine Antibabypille verschrieb, die viel Östrogen enthielt, was die Endometriose auch noch begünstigt/ wachsen lässt. Ziemlich direkt nachdem mein Frauenarzt den Verdacht auf Endometriose hatte, wurde ich in der Tagesklinik Altonaer Strasse in Hamburg operiert. Ich erhielt eine Bauchspiegelung, in der Endometriose von der Blase, vom linken Eierstock und teilweise vom Halteband zwischen Gebärmutter, Kreuzdarmbeingelenk und Darm entfernt wurde. Letzteres nur teilweise, da der Darm beteiligt war und die Tagesklinik nicht auf eine mögliche Not-OP, falls der Darm verletzt wird, ausgelegt war.

Im Anschluss an die Bauchspiegelung überließ mir mein Frauenarzt die Entscheidung, ob ich noch eine vollständige Sanierung machen möchte. Ich wollte erstmal schauen, ob die Schmerzen weg sind, wenn ich die Pille durchnehme. Ich bekam die Maxim verschrieben und war mit dieser schmerzfrei. Somit machte ich auch keine weitere OP.

Meine Zeit mit der Maxim lief recht gut.

Die Jahre drauf hatte ich lediglich weiterhin Magen-Darm-Probleme, die ich aber nicht mit der Endometriose in Verbindung brachte. Die Ärzte sagten mir hier auch nur, dass diese wohl stressbedingt wären. Ein Arzt diagnostizierte auch mal ein Reizdarmsyndrom bei mir. Auch meine Rückenschmerzen wurden über die Jahre immer schlimmer und breiteten sich auch immer mehr auf Nacken- und Schulterbereich aus. 2013 bekam ich zudem auch noch starke Verspannungskopfschmerzen, gegen die ich starke Schmerzmittel und teilweise auch ein Opiat nahm. Dies führte aber nur dazu, dass ich eine Woche krank wegen Kopfschmerzen war, dann wieder eine Woche gesund und dann wieder eine Woche krank, wegen Magenschmerzen. In diesem Jahr hatte ich mehr Krankheitstag als Urlaubstage. Und auch hier laut den Ärzten alles wieder stressbedingt, bzw. die Magenbeschwerden aufgrund der Schmerzmittel.

Ich startete den ersten Versuch ohne Hormone.

Sechs Jahre nach der Bauchspiegelung entschied ich 2015 mit 32 Jahren die Pille abzusetzen. Ich hatte immer mehr Schlechtes über die Hormone der Antibabypille gehört und wollte den Gefahren entgehen. Doch ca. drei Monate nachdem ich die Pille abgesetzt hatte, bekam ich heftigste Periodenschmerzen. Und ich glaub nach weiteren zwei/drei Monaten begann ich wieder mit der Pille, da ich die Schmerzen nicht mehr ertrug. Ich war auch direkt wieder komplett schmerzfrei.

Und es gab trotzdem noch einen zweiten Versuch.

Im August 2016 setzte ich die Pille dann erneut ab. Diesmal mit dem Gedanken, dass ich im Sommer 2017 heirate und danach langsam die Familienplanung angehen wollte. Und da ich gehört hatte, dass die Hormone bis zu einem Jahr brauchen, bis sie aus dem Körper raus sind, setze ich sie frühzeitig ab. Im Oktober begannen dann auch wieder die sehr starken Schmerzen und im November hatte ich die erste starke Verstopfung, die die Schmerzen unerträglich machte. Im Dezember waren dann die Schmerzen so stark, dass ich aus Verzweiflung in die Notaufnahme ging. Ich bekam hier direkt einen Einlauf und Schmerzmittel per Tropf. Die Dosis musste hier aber schnell erhöht werden, da ich von dem ersten Schmerzmittel nichts merkte. Da es mir so dreckig ging, wurde ich stationär aufgenommen.

Während meines Krankenhausaufenthaltes wurde ich u.a. gynäkologisch untersucht und es wurde eine Darmspiegelung gemacht. Da man Endometriose aber zumeist nur per Bauchspiegelung sehen kann, rieten mir die Ärzte zu einer OP. Bezüglich der Verstopfung wurde mir dringend eine ausgewogene ballaststoffreiche Ernährung ans Herz gelegt. Zudem sagte mir die Frauenärztin, dass es wohl ganz so aussieht, als ob ich die Tage einen Eisprung haben werde. Ich wusste, dass wenn ich schwanger werden sollte, ich damit voraussichtlich erstmal neun Monate Ruhe von der Endometriose habe.

Somit lehnte ich eine OP ab, entließ mich aus dem Krankenhaus und suchte das Gespräch mit meinem Verlobten. Eigentlich wollten wir uns Zeit lassen, aber waren schnell einer Meinung, dass eigentlich auch nichts dagegen spricht, wenn ich bereits schwanger werde. Also ging es fleißig ans Üben und auch die Ernährung stellte ich euphorisch um. Ich nahm jeden Tag Flohsamen zu mir, die den Stuhl regulieren sollen, und aß jeden Morgen ein leckeres Müsli.

Ich war guter Dinge, doch es kam ganz anders.

Weihnachten 2016 hatte ich mir eine ordentliche Verstopfung gezüchtet. Ich hätte zum Müsli und den Flohsamen viel mehr trinken müssen. Doch ich bin echt ein Kamel und viel trinken fällt mir sehr schwer. Naja, das Ergebnis war, dass ich über Weihnachten höllische Schmerzen und mehrere Einläufe hatte. Bis heute war diese Phase die Schlimmste, die ich je hatte. Es war der reinste Horror! Mein Hausarzt schrieb mich anschließend erstmal direkt krank. Zudem verschrieb er mir Movicol, welches den Stuhl weich halten soll.

2017 war nicht mein Jahr!

Anfang 2017 war weiterhin jeder Zyklus der Horror, aber mit Movicol, starken Schmerzmitteln und sehr viel Wärme bzw. Hitze überstand ich jede Blutung. Schnell spielte sich ein, dass die ersten beiden Tage meiner Periode der absolute Horror waren, es dann etwas besser wurde und ca. eine Woche später, das Grauen wieder losging. So dass ich zwei Wochen komplett out of order und zwei Wochen irgendwie erträglich war. Mein Hausarzt schrieb mich für die gesamte Zeit immer wieder monatsweise krank.

Im Januar machte ich zudem für Anfang April einen Termin im Endometriosezentrum der Ammerland Klinik. Im Februar rutschte ich dann ins Krankengeld und mein Arbeitgeber veranlasste, dass ich beim medizinischen Dienst der Krankenkassen vorstellig werden muss. Dieser sollte unabhängig ermitteln, ob ich wirklich krank bin. Natürlich bestätigte dieser, dass ich zu Recht krankgeschrieben bin. Mein Arbeitgeber kündigte mich daraufhin aus betrieblichen Gründen zu Mitte März.

Nicht rechtens, aber mir fehlte die Kraft.

Diese Kündigung war natürlich nicht rechtskräftig. Doch nach einer Rechtsberatung entschied ich, dass der Nutzen einer Klage nicht im Verhältnis zu dem Aufwand steht. Ich sah die Kündigung somit als Befreiungsschlag und als Zeichen dafür, dass die Stelle nicht die richtige für mich war. In mir entfachte erneut der Traum der Selbstständigkeit. Doch erstmal musste ich die Beschwerden in Griff bekommen bzw. schwanger werden.

Sehnsüchtig erwartete ich den Termin im Endometriosezentrum.

Anfang April war es dann endlich so weit. Es ging ins Endometriosezentrum der Ammerland Klinik in Westerstede. Der Arzt schaute sich meine Unterlagen an und ich erzählte ihm alles zu meinen Beschwerden. Anschließend untersuchte er mich und konnte auf einem Ultraschall einen 3 cm großen Endometrioseherd am Darm vermessen. Er empfahl mir aufgrund der starken Schmerzen eine Sanierung des Darms via Bauchspiegelung und vorweg eine Spritze, die mich für drei Monate in die künstlichen Wechseljahre versetzt. Dies soll bewirken, dass die Endometrioseherde schrumpfen und eintrocknen, damit sie leichter entfernt werden können. Der Arzt fügte aber auch hinzu, dass wenn für mich der Kinderwusch im Vordergrund steht, wir uns auch noch einmal an ein Kinderwunschzentrum wenden sollen.

Keine Zeit für eine OP.

Eine OP passte grad so gar nicht in meinen Zeitplan, da ich im Juni heiraten wollte. So schmiedete ich den Plan, ab Mai wieder die Pille zu nehmen, damit ich keine starken Schmerzen an meiner Hochzeit haben, und nach meiner Hochzeit dann weiter zu sehen. Hach ja, das war ein zu schöner Plan… Ich hatte den ganzen Mai bis zur Hochzeit im Juni Schmierblutungen und damit durchgängig Schmerzen. Irgendwie plante ich in diesen sechs Wochen den Großteil meiner absoluten Traumhochzeit und hatte unter Schmerzmitteln den schönsten Tag meines Lebens. Die Pille setzte ich direkt wieder ab und hoffte auf einen Eisprung in den Flitterwochen. Als ich vier Wochen später meine Periode nicht bekam, entfachte eine kleine Hoffnung auf ein Flitterwochenbaby. Doch mein Zyklus war einfach total durcheinander und nach weiteren 14 Tagen kam dann doch die Periode.

Ach, da war ja noch was.

Zwischen der Hochzeit und den Flitterwochen hatten wir auch unseren Termin im Kinderwunschzentrum Bremen. Hier wurde bei meinem Mann ein Spermiogramm gemacht und bei mir wurde Blut zur Überprüfung der Schilddrüse und des Anti-Müller-Hormon (AMH) abgenommen. Alles war hier in Ordnung. Der Arzt der Kinderwunschklinik empfahl uns ebenfalls die OP/Sanierung zu machen, danach es eine definierte Zeit auf dem natürlichen Wege weiter zu versuchen und dann irgendwann erst eine künstliche Befruchtung zu machen. Er riet mir zudem an, mich nochmal mit dem Thema Ernährung und Endometriose auseinander zu setzen. Vielen seiner Patientinnen hat dies geholfen. Genauso empfahl er die regelmäßige Einnahme von Vitamin D.

Gesagt, getan.

Direkt nach den Flitterwochen recherchierte ich Anfang Juli ausgiebig zum Thema Ernährung und Endometriose und wurde schnell darauf aufmerksam, dass ein Weizenverzicht bei ca. 80% der betroffenen Frauen zu einer Verbesserung der Schmerzen geführt hat. Direkt war entschieden, dass ich ab sofort auf Weizen verzichte. Die OP rückte erst einmal in weite Ferne. Der Effekt war, dass es mir direkt nach drei Tagen viel besser ging. Auch die Schmerzen waren bei der nächsten Periode deutlich erträglicher. Ich hatte lediglich 14 Tage starke ISG-/Lendenwirbelsäulenschmerzen. Mein Orthopäde verordnete mir hierfür Reha-Sport, welchen ich im August begann. Zudem startete ich Anfang August mit Weight Watchers, da ich gerne 6-10 kg abnehmen wollte. Durch die deutlich bessere Ernährung ging es mir zunehmend besser. Und ich nahm nicht nur in sechs Wochen sechs Kilogramm ab, sondern ich konnte meine Schmerzen auch immer besser ertragen.

Und dann kam das Übel wieder.

Ab Mitte September begann ich dann immer mehr nachlässig bei der Ernährung zu werden und ich griff auch immer häufiger zu Schokolade, die auch eine verstopfende Wirkung hat. Meine Zyklen wurden wieder schmerzhafter. Ab Oktober aß ich sogar ab und an wieder Weizen. Ende November hatte ich dann wieder den Salat. Ich lag die ersten beiden Dezemberwochen komplett flach mit wer ahnt es… Verstopfung. Auch der restliche Dezember war nicht rosig und ich war einfach nur froh als das Jahr endlich zu Ende war!

Wie es mir ab Januar 2018 erging, berichte ich dir in meinem zweiten Erfahrungsbericht, der im April online gehen wird.

Ich hoffe, dir hat dieser ausführliche und lange… sehr lange Bericht gefallen. Wenn du Fragen oder Anmerkungen hast, schreibe mir diese gerne in den Kommentaren. Gerne kannst du mir auch über das Kontaktformular eine E-Mail schreiben. Ich freue mich von dir zu hören.

Deine Chrissi

Update: Heute bin ich Mama einer wundervollen Tochter und gebe in meinem Kinderwunsch Coaching Programm Awake your Phoenix all meine Erfahrungen und Wissen weiter für einen Shift von Verzweiflung hin zu Vertrauen. Möchtest du den Weg Richtung Schwangerschaft mit mir gemeinsam gehen, dann freue ich mich auf eine unverbindliche Kontaktaufnahme von dir.